희귀질환 치료제 신속등재 공청회 27일 개최…접근성 향상 논의

보건복지부, 희귀질환 치료제 신속등재 추진방향 공청회 개최

보건복지부가 희귀질환으로 고통받는 환자들의 치료 기회 확대를 위해 ‘희귀질환 치료제 신속등재 추진방향 공청회’를 개최합니다. 오는 2026년 5월 27일 수요일 서울 중구 포스트타워에서 열리는 이번 공청회는 희귀질환 치료제의 건강보험 등재 절차 개선 방안을 모색하는 중요한 자리가 될 전망입니다.

공청회는 5월 27일(수) 오전 10시부터 12시까지 포스트타워 10층 대회의실에서 진행됩니다. 보건복지부가 주최하고 건강보험심사평가원이 주관하며, 희귀질환 관련 전문가, 환자단체 및 제약업계 관계자들이 참여하여 다양한 의견을 교환할 예정입니다.

이번 공청회의 핵심 목표는 희귀질환 치료제가 개발된 후에도 오랜 시간이 소요되는 건강보험 등재 과정을 신속하게 개선하여 환자들이 적시에 필요한 치료를 받을 수 있도록 하는 것입니다. 현재는 복잡한 절차와 긴 대기 시간으로 인해 환자들이 치료 시기를 놓치거나 경제적 부담을 겪는 경우가 많다는 지적이 꾸준히 제기되어 왔습니다.

정부는 공청회에서 제시된 전문가 및 이해관계자들의 의견을 종합적으로 수렴하여, 희귀질환 치료제 신속등재에 대한 구체적이고 실현 가능한 추진 방향을 설정할 계획입니다. 이를 통해 희귀질환 환자들의 치료 접근성을 실질적으로 높이고, 건강보험 재정의 지속 가능성도 함께 고려하는 방안을 모색할 방침입니다.

Source: 보건복지부 — Original Article (Korean)